Børn og unge med funktionsnedsættelse eller alvorlig sygdom

Særlig rådgivning

At få et barn med funktionsnedsættelse, kan give anledning til en række spørgsmål og bekymringer. Det kan være om barnets funktionsnedsættelse, løsning af praktiske problemer, fremtidsperspektiver eller håndtering af de følelser der er forbundet med at have fået et barn med en funktionsnedsættelse. 

I Familieafdelingen drøfter vi din families situation grundigt med jer, og vejleder om relevante støttetilbud. Nogle tilbud, f.eks. behandling, der hører under det offentlige behandlingssystem til børn og unge med funktionsnedsættelse, kan ikke fås gennem Familieafdelingen. Hvis det er tilfældet, hjælper vi videre til rette myndighed. 

Særlig familievejlederordning

Solrød Kommune har etableret en særlig familievejlederordning for familier med børn og unge under 18 år, med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Vejledningen skal tilbydes inden for 3 måneder, efter at kommunen har fået kendskab til, at funktionsnedsættelsen er konstateret.  

Solrød Kommune tilbyder aflastning eller afløsning, afhængig af barnets funktionsnedsættelse og familiens konkrete situation. Formålet er at give forældre til børn og unge med psykiske og /eller fysiske funktionsnedsættelser en mulighed for tid til søskende, aflaste og skabe gode rammer for barnet.

Aflastningstilbud

Aflastning giver mulighed for, at barnet kan bo hos en plejefamilie eller på en døgninstitution et antal døgn om måneden.

Med udgangspunkt i barnets eller den unges funktionsnedsættelse og familiens situation som helhed, vurderer Familieafdelingen, om der tilbydes aflastning. 

Aflastning kan være relevant; 

• i tilfælde, hvor behovet skyldes barnets eller den unges særlige behov for støtte, eller 
• i tilfælde, hvor behovet skyldes barnets eller den unges funktionsnedsættelse og hensynet til den øvrige familie. 

Afløsningstilbud

Hvis du som forælder selv passer dit barn med funktionsnedsættelse i hjemmet, kan du søge om afløsning, hvor en anden person passer dit barn i hjemmet i et afgrænset antal timer. På den måde kan du få et pusterum og tid til eventuelle søskende.

Afløsningens indhold    

Når du som forældre har fået en bevilling på afløsning, står det beskrevet i bevillingsbrevet, hvad afløsningen skal bruges til. Det kan f.eks. være:

• Pasning af barnet i eget hjem på fast aftalte tidspunkter   
• Pasning når barnet er sygt (skal være forårsaget af barnets funktionsnedsættelse)   
• Pasning eller aktivering af barnet, så I har mulighed for ”voksentid” eller tid med andre søskende
• Ledsagelse af barnet til træning eller fritidsaktiviteter

Vær opmærksom på at afløsere ikke har en specialiseret uddannelsesbaggrund. 

Hvad kan aflastning/afløsning ikke bruges til?   

Der er en række opgaver, som aflaster/afløsere ikke må udføre. Det gælder bla.:    

• Pasning af søskende   
• Pasning af husdyr   
• Tunge personløft   
• Opgaver omkring andre familiemedlemmer   
• Pasning i afløserens eget hjem

Hvis du har et barn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller en indgribende lidelse, kan der være situationer, hvor du som forælder er nødt til at holde ekstraordinært fri fra dit arbejde.

Hvis du mister din lønindtægt på grund af dit barns nedsatte funktionsevne, er det muligt at søge om dækning af tabt arbejdsfortjeneste.

Kompensationen kan ydes for maksimalt 37 timer om ugen, samlet til begge forældre.

Du kan også søge om tabt arbejdsfortjeneste, selv om du er uden for beskæftigelse. Ydelsen fastsættes på baggrund af din tidligere indtægt. 

Får du tilsagn om at få dækket tabt arbejdsfortjeneste, dækkes du fra og med ansøgningstidspunktet, forudsat at du har haft et indtægtstab, herunder at du ikke har modtaget feriepenge eller løn under ferie.

Tabt arbejdsfortjeneste udbetales direkte til dig. Solrød Kommune har en politisk fastsat sagsbehandlingstid på 12 uger.

Hvis behovet for dækning af tabt arbejdsfortjeneste bortfalder eller ændrer sig, har du/I pligt til at oplyse os om det. 

Du kan læse mere om tabt arbejdsfortjeneste på dukh.dk

Hvem kan søge om tabt arbejdsfortjeneste?

Du kan søge om kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis du har et løntab som følge af dit barns nedsatte funktionsevne.

Tabt arbejdsfortjeneste gives til familier med børn og unge op til 18 år, hvor barnet eller den unge har:

• betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, eller
• en indgribende, kronisk eller langvarig lidelse.

Det er en betingelse, at det er en nødvendig konsekvens af dit barns nedsatte funktionsevne, at du må gå ned i arbejdstid, eller stoppe med at arbejde i en periode. Endvidere at det er mest hensigtsmæssigt, at det er en af forældrene, der passer barnet.  Barnet skal være under 18 år og forsørges i hjemmet.

Kan begge forældre får tabt arbejdsfortjeneste?

Begge forældre kan godt dele det bevilgede antal timer, men der vil kun i meget særlige tilfælde kunne ydes tabt arbejdsfortjeneste til begge forældre i samme periode.

Det kan for eksempel være, hvis jeres barn skal opereres, og det er nødvendigt, at I begge er til stede på grund af operationens alvor. Det kan også gælde, hvis I begge skal have information om, hvordan jeres barn skal behandles efter udskrivelsen fra sygehus.

Hvis en anden skal søge på dine vegne, skal vedkommende bruge en fuldmagt.

En merudgift er en nødvendig, ekstra økonomisk udgift, du som forælder har, som følge af jeres barns funktionsnedsættelse. En merudgift kan f.eks. være ekstra udgifter til:

• Medicin
• Sondemad
• Ekstra vask- og tøjbrug
• Aflastning
• Transportudgifter
• Drift af handicapbil

Ofte har du merudgifter til flere af ovenstående ting samtidigt. Derfor udregnes en merudgiftsydelse ved, at vi kigger på, hvor meget du for eksempel vasker mere end en gennemsnitlig familie.

Du kan ikke søge om merudgiftsydelse til forbrugsgoder man normalt har i et hjem, eks. fjernsyn, pc, cykel, mobil osv.

Formålet med at dække merudgifter er dels at kompensere for barnets nedsatte funktionsevne, dels medvirke til, at I som familie kan leve så normalt som muligt.

Solrød Kommune har en politisk fastsat sagsbehandlingstid på 12 uger.

Hvis behovet for dækning af tabt arbejdsfortjeneste bortfalder eller ændrer sig, har du/I pligt til at oplyse os om det. 

Hvem kan søge om merudgifter?

Du kan søge om merudgiftsydelse, hvis du er forælder til et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Barnet skal forsørges af jer i hjemmet.

Hvis dit barn er indlagt på sygehus, er på aflastningsophold eller midlertidigt går på kost- eller efterskole, er dit barn fortsat berettiget til merudgiftsydelse. Hvis dit barn er anbragt uden for eget hjem, f.eks. i familiepleje eller på en døgninstitution, kan du ikke modtage merudgiftsydelse

Du kan få dækket merudgifter, hvis du på et år har over 5.519 kr. i merudgifter (2024). Ydelsen er uafhængig af indkomst og er skattefri. Du skal selv administrere ydelsen på årsbasis.

Hvis en anden skal søge på dine vegne, skal vedkommende bruge en fuldmagt.

Økonomi

Merudgiftsydelsen gives som en fast månedlig ydelse, der beregnes ud fra et overslag af jeres merudgifter - normalt for et år ad gangen.

Når du modtager en løbende merudgiftsydelse, har du desuden mulighed for at få dækning af enkeltstående merudgifter uden regulering af den månedlige ydelse. F.eks. udgifter til reparation af handicapbil, eller udgifter i forbindelse med en uforudset hospitalsindlæggelse. 

Alternative muligheder, hvis I får afslag

Hvis det viser sig, at der ikke er grundlag for at få dækning af medicinudgifter, kan du/I evt. kontakte din læge, der kan søge om tilskud til medicinen hos Lægemiddelstyrelsen. lægemiddelstyrelsen vurderer ud fra en række kriterier, om du er berettiget til et individuelt tilskud.

Læs mere om medicintilskud på Sundhed.dk